Demi Jalan Sunyi Si Istimewa

Demi Jalan Sunyi Si Istimewa

Tengah siang baru saja lewat saat Citra Dewi Kasyanti tengah memakaikan sepatu pada sang buah hati, Rizki Charlie. Itu bukan sepatu biasa melainkan sepatu yang dirancang khusus untuk menopang kaki. Rizki baru saja mengalami hari yang melelahkan sedari pagi. Selama beberapa jam bocah 5 tahun tersebut harus menjalani beberapa terapi untuk melatih kemampuan fisiknya. Kebetulan hari ini ia mendapatkan sesi Terapi Okupasi. Rizki adalah salah satu pasien Griya Bunda Novy, sebuah klinik fisioterapi bagi anak berkebutuhan khusus yang berada di Yogyakarta.

Sang ibu yang berusia 33 tahun meninggalkan daerah asalnya di Pontianak demi mengejar perawatan yang lebih baik bagi anak pertamanya itu yang menyandang Cerebral Palsy dan Diplegia. CP adalah sebuah kondisi terganggunya fungsi otak dan jaringan saraf yang mengendalikan sistem indera dan gerak. Sedangkan Diplegia adalah kelumpuhan pada sistem motorik. Terlahir normal, Rizki sendiri mendapatkan dua kondisi tersebut karena sering mengalami demam tinggi saat masih balita. Akibatnya ia mengalami beberapa keluhan seperti gangguan pada syaraf motorik anggota tubuh bagian bawah dan kacaunya sistem pengontrol suhu tubuh. Rizki telah menjadi langganan klinik tersebut selama enam bulan dan rutin menjalani terapi setidaknya seminggu sekali.

_MG_6010_editWM
Nicolas Feris Aditya, 5 tahun, CP, tengah diredakan oleh terapis ketika meronta-ronta.
_MG_6054_editWM
Ahmad Athahillah Ainurrizqi, 3 tahun, Down Syndrome, tengah bermain usai dimandikan.
_MG_6028_editWM
Sebuah langkah pencegahan jika Rizqi menghilang dari jangkauan orang tuanya.
_MG_6061_editWM
Ayatullah Ali Rafsanjani, 5 tahun, autisme, sedang menjalani salah satu kegiatan terapi okupasi.
_MG_6153_editWM
Akhmad Putra Aida, 2 tahun, CP ringan, sedang menjalani terapi pijat.

D saat keduanya sudah pulang, sepasang ibu-anak yang lain masih harus bertahan lebih lama. Rosiana Widi Astuti, 32 tahun, tengah berusaha membangunkan anaknya, Meheswara Kayana Tausyi, 2 tahun, yang terlelap ketika menjalani terapi pijat. Sekilas terlihat normal, Mahes ternyata mengalami multi gangguan yang kompleks, CP, atrofi cerebri (pengecilan sel otak), mikrosefalus (ukuran kepala lebih kecil dari seharusnya), CMV, epilepsi, dan maldigesti (gangguan sistem pencernaan).

Rosiana menuturkan anak pertamanya mendapatkan berbagai kondisi tersebut karena mengalami proses persalinan yang tidak lancar. Saat itu sang bayi sempat terjepit cukup lama di lubang vagina ketika hendak keluar yang menyebabkan asfiksi atau tidak mendapatkan pasokan oksigen yang cukup. Ini berlanjut ketika akhirnya Mahes sudah berada di luar dengan tidak dapat menangis selama beberapa jam. Menangis adalah proses normal yang seharusnya dialami bayi yang baru lahir untuk mendapatkan oksigen dari luar. Belum selesai sampai disitu, selang beberapa hari Mahes mengalami kejang akibat panas tinggi hingga 40 derajat celsius. Akibatnya ia menemui banyak kondisi seperti gangguan sistem motorik, sering kejang, gangguan berkomunikasi, dan beberapa hambatan fisik lainnya. Setahun sudah Mahes menjadi pasien klinik yang berada di pinggiran kota itu.

_MG_6121_editWM
Citra Dewi Kasyanti bersama anaknya, Rizki Charlie sedang menunggu jemputan pulang.
_MG_6093_editWM
Rizki ditenggelamkan ke dalam bola untuk melatih kemampuan pemecahan masalahnya.
_MG_6068_editWM
Terapis sedang melatih gerakan tangan Rizki.
_MG_6110_editWM
Tapping pada kaki dan bagian tubuh lain yang mengalami kelumpuhan atau gangguan motorik untuk memperkuat syaraf dan otot.

Lain lagi kisah Triana Puji Astuti, 42 tahun, yang setahun lebih rutin membawa anaknya Naura Elvina Putri ke Griya Bunda Novy. Tahun 2013 Naura terlahir dengan membawa Sindrom Down yang diduga kuat sebagai akibat resiko tinggi ibu hamil pada usia lanjut. Di umurnya yang hampir tiga tahun, Naura mengalami beberapa kondisi seperti belum mampu berbicara serta gangguan motorik halus. Susunan struktur tulang tenggorokan yang kurang baik juga mengakibatkan gadis kecil itu mengalami gangguan menelan sehingga ia harus menjalani diet khusus berupa makanan yang dihaluskan. Bagi Triana jadwal terapi bukan hanya momen untuk melatih kemampuan sang anak namun juga kesempatan untuk berbagi dengan sesama orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus.

Rizki, Mahes dan Naura hanya tiga diantara puluhan anak yang mendapatkan jadwal terapi hari itu. Tak hanya pasien lokal, beberapa juga datang dari luar kota. Griya Bunda Novy sendiri menerima pasien berkebutuhan khusus dengan berbagai kondisi. Paling banyak ditangani adalah CP, autisme, dan Sindrom Down. Ada juga beberapa pasien lainnya seperti hiperaktif, ADHD, atau sekedar gangguan minor. Griya Bunda Novy sendiri didirikan oleh seorang terapis senior bernama Siti Novy Hikmah MR pada tahun 2011. Ia mendirikan klinik tersebut karena peduli terhadap anak-anak berkebutuhan khusus yang membutuhkan sarana untuk terapi yang jumlahnya masih sangat jarang. Ini juga didukung dengan kondisi bahwa fasilitas fisoterapi RS Dr Sardjito tempatnya bekerja sering kewalahan menangani begitu banyaknya pasien.

_MG_6157_editWM
Maheswara Kayana Tausyi ditunggui ibunya ketika menjalani terapi pijat.
_MG_6127_editWM
Para ibu yang tengah menunggu.
Naura
Naura sedang menjalani terapi untuk menguatkan otot kaki.
_MG_6016_editWM
Mia Novita sedang menunjukkan daftar metode yang diperlukan oleh masing-masing anak.

Menurut Mia Novita, psikolog anak serta penanggung jawab kelas terapi dan edukasi Griya Bunda Novy sekaligus adik sang pemilik, fokus terapi di klinik tersebut untuk menjadikan anak-anak berkebutuhan khusus mampu latih dan mampu didik. Mampu latih adalah target utama, yaitu anak terlatih kemandiriannya dalam kegiatan sehari-hari sehingga kelak mampu mengurus dirinya sendiri. Misal, memakai baju, makan, membereskan barang-barang, toilet training, dan lain-lain. Sedangkan mampu didik yaitu kondisi anak dapat menerima pelajaran akademis sesuai kemampuannya seperti membaca, menulis dan berhitung. Merawat anak-anak berkebutuhan khusus adalah jalan sunyi yang acap kali jauh dari perhatian masyarakat. Tantangan tak biasa pun menghadirkan ikhtiar tak biasa yang perlu dihajatkan agar para anak istimewa ini kelak dapat hadir di tengah masyarakat dengan segala kelebihan dan kekurangan masing-masing.

Indonesian-based photographer and story teller
16 comments
  1. Terharu membaca artikel ini. Membayangkan perjuangan para orang tua, dan juga para terapis untuk melatih anak-anak berkemampuan khusus ini agar mampu didik dan mampu latih. Pemilihan kata ‘jalan sunyi’ sesungguhnya bermakna sebaliknya ya mas, karena di balik kesunyian itu banyak ‘kisa tak biasa’ yang mereka jalani.

    Terimakasih untuk sharing nya mas ,,, sangat menyentuh.

    1. Iya, ‘Jalan Sunyi’ yang dimaksud sebenarnya adalah kisah2 mereka relatif jarang terangkat ke permukaan dibanding berita populer lainnya. Padahal dibalik kesunyian itu ada hingar bingar usaha yang tak biasa dari keluarga khususnya para ibu. Terima kasih juga sudah mampir. Kalau maen ke Bandung berkabar ya.

  2. Iya, dan terlihat banget di sini peran ibu yang luar biasa. Sempat pengen nanya sih, keluarga yang datang jauh-jauh dari luar kota itu menetap di Jogja atau pulang pergi? Sungguh pengorbanan luar biasa demi kesembuhan buah hati mereka.

    Siap mas, insya Allah berkabar kalau main ke Bandung 🙂

  3. Baca ini tetiba dadaku sesak. betapa tidak mudah perjuangan mereka yang memiliki anak yang istimewa. Unlimited will.

    1. karena yang istimewa hanya diberikan pada yang istimewa.
      salam kenal mak

    2. emak mungkin ngga sadar, tapi memuji “perjuangan ortu ABK” itu menyiratkan bahwa anak2 berkebutuhan khusus adalah beban

      semua ortu juga berjuang kok, baik anaknya berkebutuhan khusus atau ngga, jangan meromantisasi nanti jadi ableis

      1. Pertama, artikel ini berfungsi untuk menyampaikan sebuah cerita. Tidak ada tendensi pujian atau apapun yang sifatnya subyektif.
        Kedua, (secara pribadi) kalaupun ada pujian kepada para ibu ABK tidak lantas mengartikan bahwa anak2 ABK tersebut sebagai beban. Beban atau bukan tergantung dari masing-masing ibu memandang kondisi anaknya. Tidak perlu anak ABK, yang ibu non ABK pun ada yang menganggap anaknya sebagai beban. Lagipula kita tidak pernah tahu isi hati para ibu2 tersebut. Dan ya betul, semua orang tua pasti berjuang.
        Namun satu yang jelas, perjuangan para ibu ABK tersebut lebih besar daripada ibu2 non ABK.
        Salam kenal dan terima kasih telah berkunjung.

  4. jadi inget anak tengahku yang juga harus menjalani berbagai terapi yang sama karena divonis ADHD di usianya yang hampir 5 tahun tp kemampuannya dinilai seperti anak usia 1 tahun, mungkin perjuangan kami belum seberapa dibanding para orangtua ini..para orangtua hebat

    1. sering berkunjung ke tempat spt ini bikin lbh bersyukur dgn yg dipunyai. salam kenal

  5. spechless mas, bagus pengambilan fotonya 🙁

    1. ooh, ketemu Pak Danang disini… dosen kami dulu @STMIK DB 🙂

      1. waduh, ternyata punya mahasiswa..duh yang mana nih saya lupa..angkatan dll? giman kabar, sukses kan?

  6. Jadi demam pada saat kecil ini ngak bisa di biarkan yaaa, efek ny abahaya banget
    Ini kayak cerita mama ubi nya grace melia yaaa blogger jogja, kondisi nya kayak ini putri sulung nya

    1. Yes, karena anak kecil terutama bayi itu daya tahan buduhnya masih lemah.

  7. Semoga dapat menjadi sumber inspirasi dan motivasi bagi keluarga yg memiliki ABK, harus tetap semangat dan selalu berpikir positif. Makasih telah membuat tulisan yg indah ini. Mohon doa agar kami keluarga besar Griya Fisio Bunda Novy dapat selalu membantu optimalisasi tumbuh kembang anak-anak istimewa di sekitar kita. Salam kenal dari bunda Novy…..

    1. Terima kasih telah berkunjung Bunda Novy. Terima kasih juga telah mengizinkan untuk mengambil gambar di klinik.

What's on your mind